Encore taboue et trop peu connue, l’endométriose touche pourtant une femme sur dix. Sans le savoir, vous êtes peut-être concernée… Une nouvelle marche mondiale aura lieu ce samedi à Paris. On se bouge !
On l’appelle l’Endomarch. L’event a débuté aux States et se répand un peu partout aujourd’hui. Et il était temps. L’idée ? Organiser une marche mondiale pour sensibiliser le grand public à l’endométriose, cette maladie chronique longtemps ignorée... Alors qu’elle concerne une femme sur dix en âge de procréer. Cette année, elle aura lieu le samedi 30 mars à Paris, l’occas’ de faire un point sur la question et les solutions.
L’endométriose c’est quoi ? Pour comprendre ce qu’est, il faut déjà savoir ce qu’est l’endomètre : le tissu qui tapisse l’intérieur de l’utérus. Pendant le cycle, il va d’abord s’épaissir en vue d’une éventuelle grossesse avant de se désagréger et de saigner s’il n’y a pas de bébé à accueillir. On appelle ça les règles. Le problème c’est lorsque le tissu endométrial migre à l’extérieur de l’utérus, il va alors provoquer des lésions, des kystes. Résultat ? Une réaction inflammatoire et des douleurs très vives lors des règles. Chez certaines femmes, l’endométriose peut également mener à l’infertilité. « Si cela se limite à l’utérus en profondeur, on parle d’adénomyose, mais les cibles principales sont pelviennes: l’ovaire, la vessie ou le rectum, le péritoine. On peut trouver des localisations plus rares comme la peau, les nerfs, le foie », explique Odile Bagot, spécialiste en gynécologie et obstétrique, et fondatrice du blog Mam Gynéco.
Les symptômes ? Le symptôme principal, c’est la douleur. « D’abord celle des règles, puis celle secondaire aux localisations pelvienness, des douleurs au moment des rapports sexuels ou des douleurs chroniques accentuées en période ovulatoire et surtout menstruelle. Viennent ensuite des signes moins constants comme des saignements anormaux, des kystes de l’ovaire, une infertilité, une fatigue liée à la douleur chronique », indique la gynéco.
On peut en guérir ? Non, on ne guérit pas de l’endométriose mais elle ne se manifeste plus à la ménopause (quelques rares exceptions peuvent néanmoins exister).
L’endométriose, c’est tabou ? « Ce n’est pas tant l’endométriose en elle-même qui est tabou mais la question de la femme qui souffre dans son sexe et de la prise au sérieux de cette douleur. Il persiste le tabou des règles et là aussi, culturellement, la notion qu’il est ‘normal’ qu’une jeune femme souffre de ses règles comme sa mère a souffert. Enfin, le secret sur la sexualité est encore épais, les femmes n’osent pas en parler alors que l’endométriose est souvent responsable de dyspareunie, des douleurs au moment des rapports sexuels.» Résultat ? Des femmes vivent avec l’endométriose pendant des années sans connaître la cause de leurs souffrances. « Evidemment, il faut en parler davantage mais il ne faut pas non plus affoler les femmes. L’endométriose est loin d’être la seule cause de douleur pelvienne et parfois, un traitement simple antalgique (avec du paracétamol) ou anti-inflammatoire peut suffire. »
Les solutions ? « L’objectif premier est de supprimer la douleur. Il faut savoir que c’est l’influence du cycle sur le tissu endométrial, quelle que soit sa localisation, qui est la cause des symptômes. On va donc logiquement le bloquer avec par exemple la prise d’une pilule en continu ou avec un stérilet à la progestérone qui supprime les règles (dans le cas de l’adénomyose, voir plus haut). Dans les formes sévères, la chirurgie est parfois nécessaire. » En juillet dernier, un médicament pour soulager les femmes souffrant d’endométriose avait été approuvé par la FDA aux States. Il s’agit d’une petite pilule baptisée Orilissa et qui pourrait réduire de 75% la douleur en réduisant la production d’oestrogènes. On n’en sait toujours pas plus sur sa mise sur le marché belge…
Livia, le petit dispositif qui voit grand
Parmi les solutions proposées aux femmes souffrant de règles douloureuses, Livia fait de plus en plus parler de lui. Il s’agit d’un petit appareil qui soulage les douleurs grâce à l’électrostimulation. Le principe ? On attache le boitier à sa ceinture et on colle deux électrodes sur les zones qui font mal. Il suffit ensuite d’allumer Livia, on règle l’intensité des pulsations et on peut reprendre une vie normale. Le dispositif fonctionne en envoyant des signaux électriques, de façon indolore, au niveau de la peau. Les nerfs sont donc « occupés » et ne peuvent plus transmettre le message « douleur » au cerveau. « On pourrait dire que Livia vient court-circuiter la perception de la douleur des règles », décrypte la gynécologue.
Il n’y a pas de risque de surdosage, pas d’effets indésirables et le dispositif est entièrement naturel. Mais il faut prendre en compte le budget que cela demande, comptez 159,99 euros pour votre coffret. « Livia ne doit pas être considéré comme une alternative aux médicaments mais comme un complément du traitement de la dysménorrhée (douleurs liées aux règles) dans l’endométriose. Si l’on veut traiter la cause de l’endométriose, il faut bloquer le cycle. En revanche, dans une dysménorrhée simple, il trouve tout à fait sa place seul ou en association avec le paracétamol et/ou les anti-inflammatoires », ajoute Odile Bagot. Il faut tout de même savoir que Livia ne fonctionnera pas chez toutes les femmes. Si beaucoup sont convaincues, d’autres le sont nettement moins. « Le mécanisme du ressenti de la douleur est complexe et le psychisme intervient de manière importante. Pour cette raison, l’efficacité ressentie sera variable en fonction du rapport de chaque femme à la douleur et à la prise médicamenteuse », conclut la pro.
Témoignages
Mélissa, 30 ans : « C’est via une collègue que j’ai connu Livia. Elle m’a envoyé un lien sur Facebook et je me suis dit que je n’avais rien à perdre. C’est très simple à utiliser, l’appareil est tout petit on peut donc facilement l’emporter partout avec soi. Lors de mes premiers tests, j’ai été impressionnée par la rapidité et l’efficacité : en cinq minutes, la douleur était partie. Depuis, je ne souffre plus et je ne prends plus de médicaments. Si l’on parle de plus en plus de l’endométriose, le sujet n’est pas encore assez connu. Et il faut que ça change. Je suis concernée or j’ai eu des règles très douloureuses pendant dix ans avant qu’un diagnostic soit établi… »
Géraldine, 28 ans : « Depuis que j’ai douze ans, je suis pliée en deux chaque mois les premiers jours de mes règles. Les six dernières années, je n’ai donc plus été réglée, on a convenu avec ma gynéco que je prendrais une pilule contraceptive en continu. Mais cela fait quatre ans que j’ai à nouveau des douleurs aiguës tous les deux mois, pendant une dizaine de jours... On me suspecte d’être atteinte d’endométriose mais aucun diagnostic n’a encore été posé. En voyant des pubs pour Livia sur Facebook je me suis dépêchée de l’acheter, c’était mon dernier espoir de soulagement. L’utilisation du dispositif est très simple, c’est facile et discret, personne ne le remarque quand je le porte !
Les premières électrostimulations sont assez surprenantes mais pas désagréables. On ressent des picotements mais il est possible d’augmenter ou de diminuer l’intensité selon nos besoins. Et je suis totalement convaincue par l’appareil. Avant, j’avais peur de voir arriver mes règles chaque mois, c’était un vrai calvaire. J’avais l’impression de me droguer aux antidouleurs alors que ce n’était pas vraiment efficace. Aujourd’hui, les douleurs sont toujours là mais je peux les stopper ou les diminuer fortement. C’est frustrant lorsqu’on parle de règles douloureuses aux autres parce que c’est encore un sujet tabou. Certaines personnes pensent que c’est normal de souffrir, d’autres ne vont pas même pas réagir. Dans le milieu médical, je me suis sentie entendue mais incomprise, personne ne nous prend assez au sérieux. La souffrance psychologique est donc aussi importante... »
Infos pratiques: Livia est disponible au prix de 159,99 euros en ligne ou dans plusieurs magasins en Belgique (Media Markt, Vanden Borre, Krëfel, ou encore New Pharma). Pour en savoir plus sur le sujet en général, on file se procurer le livre d'Odile Bagot sorti aux Ed. Mango, "Vagin & cie, on vous dit tout".
